Forschende des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) entwickeln in Zusammenarbeit mit der Universität Basel sichere Methoden zur institutionsübergreifenden Verknüpfung pädiatrischer Gesundheitsdaten – und stärken damit die wissenschaftlichen Grundlagen für eine besser koordinierte und menschlich orientierte medizinische Versorgung.
Forschungsprojekt
Wissenschaftlerinnen des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) erforschen in enger Zusammenarbeit mit der Universität Basel innovative Ansätze zur sicheren Verknüpfung klinischer Datenbanken. Das Kompetenzzentrum für wissenschaftliches Rechnen und Forschungsdaten der Universität Basel (sciCORE) unterstützt das Projekt, in dem es leistungsfähige Computing-Infrastruktur sowie Expertise für die sichere Verarbeitung sensibler Gesundheitsdaten bereitstellt.
Auf dieser Basis werden die Ergebnisse des SPHN-Projekts SwissPedHealth-PREPP weiterentwickelt. Ziel ist es, Patientendaten aus unterschiedlichen Quellen nach höchsten ethischen und datenschutzrechtlichen Standards zusammenzuführen und daraus neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Diese innovative Forschungsinfrastruktur eröffnet neue Perspektiven für Prävention, Diagnostik und Versorgung und legt zugleich die Grundlage für weiterführende Projekte.
Wissenschaftliche und gesellschaftliche Bedeutung
Die pädiatrischen Gesundheitsdaten in der Schweiz sind derzeit über viele Spitäler und ambulante Versorger verteilt. Wichtige Informationen über den Gesundheitszustand eines Kindes werden häufig nicht nahtlos weitergegeben, wenn sich der Behandlungsort ändert. Dadurch haben Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende oft keinen vollständigen und kontinuierlichen Überblick über die Gesundheit eines Kindes. Das Projekt SwissPedHealth-PREPP, unterstützt durch das Swiss Personalized Health Network (SPHN), adressiert diese Herausforderung, indem es Standards und Methoden entwickelt, die es ermöglichen, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Institutionen sicher, nachvollziehbar und reproduzierbar miteinander zu verknüpfen, zu analysieren und für Forschung und Versorgung nutzbar zu machen.
Diese Forschung ist von grundlegender Bedeutung, da hochwertige medizinische Versorgung auf verlässlichen und miteinander verbundenen Informationen basiert. PREPP ermöglicht eine harmonisierte Analyse strukturierter klinischer Daten – beispielsweise Diagnosen, Behandlungen, Behandlungskontakte und Einwilligungen – über Spitäler und ambulante Versorgungsstrukturen hinweg. Durch die systematische Bewertung der Datenqualität, die Angleichung von Datenstrukturen zwischen verschiedenen Institutionen sowie die Unterstützung reproduzierbarer Forschungsprozesse stärkt das Projekt die wissenschaftliche Grundlage für belastbare klinische Erkenntnisse und Analysen auf Bevölkerungsebene.
Gleichzeitig adressiert PREPP eine der zentralen Herausforderungen moderner Gesundheitsversorgung: die verantwortungsvolle Nutzung von Gesundheitsdaten bei gleichzeitigem Schutz der Privatsphäre von Patientinnen und Patienten. Die Daten verbleiben in sicheren Umgebungen, und es werden keine identifizierenden Informationen zwischen Leistungserbringern ausgetauscht. Stattdessen zeigt PREPP, dass Daten aus unterschiedlichen Quellen mithilfe datenschutzwahrender Identifikatoren verknüpft werden können, die keinen Rückschluss auf einzelne Patientinnen oder Patienten zulassen. So wird Vertrauen geschaffen und gleichzeitig eine sinnvolle institutionsübergreifende Analyse ermöglicht.
Die letztlichen Nutzniesser sind Kinder und ihre Familien, die von einer besser koordinierten, fundierteren und zeitnaheren medizinischen Versorgung profitieren. Ärztinnen und Ärzte erhalten Zugang zu vollständigeren Krankengeschichten, Forschende können auf qualitativ hochwertigere Daten für robuste Analysen zugreifen, und die Gesellschaft profitiert von effizienteren Gesundheitssystemen sowie einem gezielteren Einsatz von Ressourcen. Ein Beispiel dafür ist der Zugang zu einer aktuellen, integrierten Impfgeschichte: Sie ermöglicht es Ärztinnen und Ärzten, präventive Entscheidungen rechtzeitig zu treffen und unnötige oder doppelte Interventionen zu vermeiden. Darüber hinaus können verknüpfte Daten die diagnostische Genauigkeit verbessern, eine frühere Erkennung gesundheitlicher Risiken unterstützen und gezielte Präventionsstrategien ermöglichen.
Indem SwissPaedHealth-PREPP die Grundlage für interoperable und qualitativ hochwertige pädiatrische Gesundheitsdaten schafft, legt das Projekt den Grundstein für zukünftige Innovationen in der klinischen Forschung, im Bereich der öffentlichen Gesundheit und in der KI-gestützten Medizin. Damit trägt es zu einem wirksameren, gerechteren und nachhaltigeren Gesundheitssystem bei – einem System, das Kinder in allen Phasen ihrer Entwicklung bestmöglich unterstützt.
Forschungsteam
Das Kernteam besteht aus:
Dr. Jorgen Bauwens
Dr. Karen Kapur
Dr. Olga Gorlanova
Prof. Dr. Julia Bielicki
Prof. Dr. Jan Bonhoeffer
Rolle der Heart-Based Medicine Foundation
Die Heart-Based Medicine Foundation unterstützt dieses Vorhaben ideell und finanziell und stärkt damit die enge Partnerschaft zwischen UKBB und der Universität Basel auf dem Weg zu einer Medizin, die menschlich orientiert und technologisch fortschrittlich ist.
Projektinformationen
Projekt
SwissPedHealth-PREPP
Wissenschaftliche Leitung
Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB)
Forschungspartner
Universität Basel
sciCORE – Center for Scientific Computing and Research Data
Förderung und Unterstützung
Heart-Based Medicine Foundation
Kernteam des Forschungsprojekts
Dr. Jorgen Bauwens
Dr. Karen Kapur
Dr. Olga Gorlanova
Prof. Dr. Julia Bielicki
Prof. Dr. Jan Bonhoeffer
